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3岁确诊孤独症,干预2年多,孩子有意识地叫“爸爸”了!妈妈最想分享这四点

2022-09-20 15:11:06
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虎仔(化名)3岁时被确诊为轻度孤独症。


无言语,视线飘忽,听不懂指令,行为刻板,是他的行为标签。


幸运的是,在机构干预和家庭干预的双重坚持下,孩子的孤独症症状有了明显改善。会听指令,会模仿,刻板行为频率减少,能够有意识地叫“爸爸”......


现在,虎仔已6岁1个月大,正在上幼儿园大班。




“也许是因为自己淋过雨,所以更想替别人撑把伞。”


在跌跌撞撞中摸索,在反反复复中成长,孩子进步的背后,父母付出了哪些努力呢?


在经历了一番思想斗争之后,虎仔妈妈决定把这三年来陪伴儿子干预的经历分享给大家,她希望自己的心路历程能给家长们带来一些启发和信心。


以下是虎仔妈妈的自述:




1

幸福时光 阴霾初现




我曾经是一名教师,教过小学、高中以及成人大学,现在是一名全职妈妈。


我有两个儿子,大儿子小名叫“虎仔”,是一名轻度孤独症孩子,现在6岁1个月大了。


虎仔从小就很懂事又讨人喜欢,大家都说“你家娃长大后一定很有出息的。”我也一度沉浸在这种喜悦与自豪之中。


直到孩子2岁多的时候,我的心情开始慢慢的由惊喜、期待,变成了焦虑和担心。因为我发现孩子似乎有些不对劲。


例如,和虎仔同龄的孩子都能说长句子了,但他几乎没有任何语言能力,连最简单的“爸爸”“妈妈” 都不会说。同时,我还察觉到虎仔有一个怪异的行为——爱转圈圈,他可以长时间转圈而不觉得头晕。


“虎仔这是得了孤独症吗?”那段时间,这个声音一直回荡在我耳边。


近些年来,随着媒体的报道、影视及公益活动的推广,“孤独症”这个词逐渐进入人们的视野被众人熟知,再加上平时有阅读书籍的习惯,我对孤独症也略知一二,特别是它的症状表现。所以,在未确诊之前,我就意识到孩子的种种迹象可能是孤独症的“信号”。


果不其然。经区妇幼检查之后,医生给到的结论是——非典型的轻度孤独症。


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△图源网络,侵删


虽说早有心理准备,但在得知儿子诊断结果的那一刻,我还是慌了。


我知道,孤独症至今是世界难题,没有特效药可以治愈,只能通过康复训练达到改善的效果。确诊后,医生也告诉我说,赶紧带孩子去干预,每天的干预时长最好能达到4个小时。可是,去哪干预比较好呢?


鉴于这家区妇幼是当地有名的医院,我和虎仔爸爸遂决定让孩子在这边进行康复训练,为此,我们俩每周一至周五的下午都要请假。


但是坚持了大半年,孩子却没有任何的进步。究其原因,我认为最主要的一点就是没有“对症下药”。


这家区妇幼采用的是家校结合的康复模式(要求一位家长带领着孩子在康复室进行训练,另一位家长去参加线下的“理论知识课堂”,学习居家干预知识)和集体训练的课堂模式(例如:报名感统项目的儿童与家长们共同参与训练)。虽然家校共育方面看似做得不错,但它的干预实则未“对症下药”,没有根据孩子的能力匹配康复计划,给予一对一、针对性的训练。举个例子,每个孩子的感统失调情况都不一样,有的是触觉迟钝,有的是前庭觉敏感,康复训练的内容就应该有所侧重,我们应该对孩子进行个性化行为干预,并且还要根据孩子掌握的程度对康复计划进行调整,这样干预起来才能事半功倍。但目前的干预似乎并不完全匹配孩子的需求。


眼见干预无果,我也再次陷入了焦虑、紧张和无措中。我多么希望孩子能够快快进步,像其他孩子一样健康长大。




2

直面现实 希望降临




我开始四处打听儿童康复机构。


可我们家在广西,这里是孤独症康复的重灾区,专业的康复机构是稀缺资源,即使是在网上搜索,能够搜索到的机构信息也寥寥无几。苦寻无果,情急之下,我便开始“病急乱投医”,决定让孩子试试针灸干预。这个方法持续了几个月,并不见效。我想,绝对不能再这么下去了,还是要找专业的机构试试。


而此时,恰逢怀孕,加上各种因素的影响,原本打算找机构干预的计划因此被迫搁置了,虎仔仅在家里进行康复训练,家庭干预则由他爸爸晚上下班后来负责。可我们毕竟缺乏专业技能,即使阅读了很多书,也看了很多实操视频,依旧不得要领,孩子的先备技能一直没有掌握,比如呼名和指令,毫无起色,于是又一顿白折腾。


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△图源网络,侵删


数月过去,随着孩子越来越大,但是症状仍未有所改善,我深知“让孩子得到专业的干预”这件事迫在眉睫。一次机缘巧合之下,我在网上刷到了康语。经过一番咨询,我感觉这是一家挺靠谱的机构,便联系了南宁兴宁第一中心的咨询师小清。


评估当天,咨询师小清热情地接待了我们。在评估时,虽然虎仔总是哭闹个不停,配合度很低,但她还是表现出了耐心和专业的态度。当下我就觉得,这个地方我来对了。评估完后,我立马为虎仔报名了启智和感统两个训练项目(后面随着孩子能力的提升,又报了言语训练项目)。


皇天不负有心人。


第一次评估结果显示,虎仔的模仿、听指令、安坐等先备能力,精细动作,认知能力里的五大类,以及言语能力都处于非常薄弱的阶段,当时的发展年龄只相当于1岁大的孩子。呼名回应对普通孩子来说是一件再普通不过的事情了,可对虎仔这样的孤独症儿童来说,却显得格外困难。


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△评估简报


刚进入中心的时候,虎仔5周4个月大了,没有任何形式的语言,也不与其他人交流。虽然小嘴偶尔会叽叽喳喳,但是你又听不懂他在说些什么。训练的时候也不配合,无法安坐。同时他很喜欢玩“蝴蝶手”,还特别爱将口水含在嘴里发出“咕咕”的声音。


然而,经过半个月的干预后,虎仔终于会用“啊”来回应我了。蝴蝶手、含口水的问题也有所改善,频率减少了很多。虽然在幼儿园和小朋友游戏时依然不合群,不过主动意识有了一定的提高。


孩子的变化出乎了我的意料,给我带来巨大的惊喜。只要坚持下去,哪怕只有微小的进步,所有的付出都是值得的。




3

回首过往 展望将来




原本虎仔在感知觉方面存在触觉寻求、前庭寻求、本体寻求、视觉寻求、听觉寻求的调节障碍,眼神有对视无注视,专注力较差;大运动方面也存在肌张力过高、肌耐力发展不良、双侧协调性较差等问题。


干预了6个月左右,现在孩子的感知觉寻求得到很大程度的改善,肌耐力和协调性明显提升;同时安坐能力也变得越来越好,以前在幼儿园上课坐不到3分钟就会起来跑来跑去,现在至少能够安坐20分钟了。


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△虎仔点连线作品


此外,现在虎仔在对指令的理解、规则性、动机、等待意识等方面也有了显著提升,与康复师的配合度越来越好。他开始有意识地进行动作模仿,从完全不会模仿到现在可以连续模仿;配对越来越熟练,从完全不会配对到现在可以进行相同配对、部分与整体配对、影子配对,分类也能够得心应手。


虎仔每天在一点点成长和变化。


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△虎仔仿搭积木


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△配对练习


如今让我放心不下的就是孩子的语言问题。


虎仔的幼儿园生涯一直挺顺利的,首先幼儿园老师从虎仔上小小班起就一路陪着他成长,对虎仔的情况很了解,同时也是我家附近的小区邻居,她不会拿“有色眼光”来看待孩子;更重要的一点是,虎仔虽然是孤独症儿童,但没有攻击性和破坏性行为,相反她很听幼儿园老师们的话,还会动手帮老师劳动,比如用水管淋淋花草,饭后收拾碗筷等。在家里虎仔也会和我一起做家务,像洗菜洗碗、扫地拖地,他都做得很好。他也能够独立如厕、自己洗头洗澡。


可在语言方面,虎仔则吃力许多。刚来康语的时候,在口肌方面,虎仔的下颌运动能力还可以,但控制能力稍弱;对口部触觉刺激过度敏感,别人触碰到他的口周时,他会躲避、回缩嘴唇;同时孩子的舌头和唇控制能力也较为薄弱;在气息方面,虎仔要把东西放嘴巴里他才会吹气,并且习惯咬住东西吹气,发音意识很差。


经过一段时间的干预,现在虎仔下颌、唇、舌的运动能力有所提升,但控制能力偏弱;能够使用正确的方法吹气,吹发声笛和吹气球都掌握得较好,能无实物单吹气;发音动机和呼名反应也提升了,a、i、u音可以长发2至4秒,w和y音系的一些单字发得不错,也能跟着仿说一两个词组;可以有意识的说“爸爸”,”妈妈”偶尔会无意识跟着仿说,但不稳定。目前虎仔已开了三分之一的音系,但在开音方面却面临着一个大难题——他容易遗忘,比如i音开出来后,他就会忘记前面教的a音了,经常容易混淆。我想这应该是由于家庭泛化没有做到位导致的


语言是学习与沟通的工具,如果孩子的语言得不到良好的发展,那么他的学业和生活必然会受到严重的影响。接下来我会和康复师多多交流,努力攻克孩子的语言难关。




4

匆匆经年 总结反思




陪伴虎仔康复的这些年,我也在不断的反思中成长。回首绕过的弯、踩过的坑,吃过的教训、交过的智商税,以下是我总结的一点点个人心得和建议,希望能给新手爸妈们一些帮助——


01

不纠结,不侥幸


一旦发现孩子在某方面或多方面发育水平明显滞后于同龄儿童,请不要心存侥幸心理,抱有“路总会走的、话总会说的”类似想法,孩子的症状并不会随着年龄增长而消失;检查结果也并非“终审判决”,不要花过多的时间和精力纠结于医院的诊断,对于发育落后问题早发现、早干预,孩子才能走得更加稳健和充满希望。正如郭延庆教授曾说过的那样:孤独症家庭解决烦恼和痛苦,不是靠等和拖(也就是时间),而是靠思想和行动。


02

相信科学,相信专业


我一直都认为专业的事情要给专业的人做,这样可以避免走很多不必要的弯路,更能达到事半功倍的效果。针对孤独症儿童的康复训练,行为干预是目前一种有实证研究支持的、在世界范围内广泛使用的、有效的科学策略。进行行为干预的时候,康复师会先对孩子进行全面的能力评估,再根据孩子当前能力的评估结果制定相应的康复计划。经过一定时间的系统的行为干预能够改善孩子的部分能力和功能。很幸运能够遇到康语,非常感谢几位康复师给予虎仔的帮助,专业的力量让孩子的生命质量有了很大的提升。


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△虎仔与妈妈一起做的花灯


03

家校共育 助力成长


虽说专业的事情要交给专业的人做,但作为孤独症儿童的家长,我们不能把孩子康复训练效果的期待全放在机构和康复师身上。只有在生活中学生活,把一切能够利用的自然环境都变成干预孩子的场景,配合机构的训练,这样的康复训练才是成功的,才能早出效果。我们应该在陪伴孩子康复训练的过程中,不断地总结经验,与康复师交流、互动和讨论,除了认真完成康复师布置的家庭作业外,在家里也要时刻坚持对孩子的泛化,从而使孩子的康复训练达到最好的效果。


刚入中心时,感统康复师就有和我说过,多让孩子去接触和感知大自然。因此,每周末我和虎仔爸爸就会带孩子去公园,让他赤脚踩草地或沙坑,进行触觉脱敏训练;也会通过绑沙袋的方式来锻炼他的腿部和手臂的力量;平时晚饭过后,我们都会带着孩子出去散步,进行踩自行车、滑板车等活动。关于康复师布置的作业会先让孩子练习,然后拍摄视频上传到盼盼树APP。



04

调整心态 持之以恒


我最大的心愿就是虎仔能够顺利进入普校,和同龄人共处在同一片蓝天下接受九年义务教育。但这条路可能不会如想象中顺畅。


其实,我有想过让孩子晚一年上小学,先让他到学前班适应一下,等各项能力都稳定了再进小学。如果孩子没有完全准备好就去读小学,反而会因为环境中过大的压力和负面的社交体验而越来越不好,同时学业发展也会面临阻碍。所以,我由衷的盼望,虎仔的语言能力能够快点提上来,与人交往的能力可以越来越好。现在,虎仔和弟弟的互动仅限于打架、抢玩具,我也期待随着能力的发展,两个孩子之间的交流可以多起来。

过去3年,一路与时间赛跑,压力总如影随形,但我从不气馁。也希望同路的家长朋友们不要灰心。记住,着眼于现在,放眼于未来,相信科学,积极干预,一切都会好起来的!


春暖花会开!如果你曾经经历过冬天,那么你就会有春色;如果你有着信念,那么春天一定不会遥远;如果你正在付出,那么总有一天你会拥有花开满园!


希望,所有的付出都有回报;希望,虎仔能够顺利进入普校;希望,每个孩子都能像阳光一样灿烂,健康、快乐地成长!





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